Download PDF
image_pdfimage_print
Zakariya, c’est le prénom que Cécile a donné à son fils. Né en 2007, il est atteint de troubles psychomoteurs causés par des lésions cérébrales, elles-mêmes provoquées par une infection contractée durant la grossesse. Cécile a créé l’association Zakariya en 2013. Une association qu’elle gère seule et à tous les niveaux.  

J’ai appris durant ma grossesse que j’étais infectée par le virus CMV in utero. » Cécile se souvient alors de ses craintes et ses espoirs. »Les médecins m’ont dit que l’enfant pouvait être touché, naître sourd, dans un état végétatif, etc… Ils m’ont aussi dit qu’il pouvait s’en sortir indemne. Il fallait s’attendre à tout.” A la naissance, Zakariya ne présente aucun trouble mais au bout de quelques mois, il montre du mal à tenir sa tête, à rester en équilibre sur quatre pattes.  

Aujourd’hui, Zakariya a 11 ans. Il ne marche pas seul, ne parle pas et n’est pas autonome. Cependant, “il est conscient, il comprend tout et sait reconnaître”. Il a aussi fait des progrès importants ces dernières années grâce à un suivi et une prise en charge efficace mais très couteuse pour les parents.  

Une prise en charge coûteuse 

Son suivi en institut spécialisé n’a rien donné, du coup je me suis rapprochée des spécialistes libérales. Kiné, éducatrice spécialisée, orthophoniste, en quelques mois il a fait d’énorme progrès, raconte Cécile. 

Dans la même démarche, ses parents l’emmènent dans un institut spécialisé à Barcelone, en juillet 2015 et 2016, pour deux semaines de stimulation intensive. Les résultats sont flagrants. “Après ces deux semaines ,il pouvait tenir à quatre pattes par exemple, ses mouvements étaient plus fluides.” Il subit aussi une opération en Espagne, on lui sectionne une partie des tendons dans le but de “déredir” ses membres. 

A côté, il a aussi fallu penser très tôt à l’achat des appareillages adaptés qui ne sont pris en charge par la sécurité sociale que partiellement.  

L’association Zakariya  

Pour sensibiliser, fédérer une communauté et financer une partie du suivi médical de Zakariya, cette mère courage lance une association qui porte le nom de son fils. “Quand il avait deux ans, nous avons payé 3000 euros de notre poche pour une poussette adaptée. On m’a conseillé de créer l’asso pour trouver un peu d‘aide.

Par le biais de la structure, Cécile fait des appels à dons. Elle vend également des créations homemade: des corbeilles, des sacs, portes clefs ou encore des trousses, confectionnées avec soin et amour. Autodidacte, elle a passé des jours et des nuits à s’initier au crochet. Sur les réseaux, elle partage sur l’état de Zakariya avec sa communauté. Un soutien financier et également moral donc. Cécile a d’ailleurs récemment lancé un appel, elle recherche des personnes proches de Dijon pour stimuler Zakariya en jouant avec lui de temps à autre. Au final, pour elle, “ce qui est compliqué c’est pas le fait d’avoir un enfant handicapé en soi, c’est plutôt la prise en charge qui n’est pas facilitée, particulièrement en France.”

 

Retrouvez ses créations sur Instagram : https://www.instagram.com/cecile.association.zakariya/?hl=fr 

________________________________________________________________________

La Rédaction                                                                                                                ________________________________________________________________________

Share Button

Laisser un commentaire